В регионе проживает более сотник детей со спинальной мышечной атрофией, ахондроплазией, мукополисахаридозом, туберозным склерозом, муковисцидозом и другими редкими орфанными заболеваниями. Такую статистику приводит минздрав Тульской области.

65 детей региона получают лечение благодаря фонду «Круг добра», лечение остальных 46 ребят спонсируется из федерального бюджета.

«Перечень заболеваний, при которых помогает фонд, постепенно расширяется. А значит, растет количество пациентов, своевременно получающих жизненно важные препараты. Заявку на лечение можно отправить через Госуслуги или через своего лечащего врача — родителям не нужно собирать большое количество справок и посещать разные учреждения. Вся помощь оказывается по принципу «одного окна», — отметил главный врач Тульской детской областной больницы, главный педиатр Тульской области Дмитрий Харитонов.

11 детей в Тульской области страдают ахондроплазией, характеризующейся замедлением роста конечностей. Все они находятся под наблюдением врачей. Препараты для лечения недуга также закупаются на средства «Круга добра». Так 8-летняя девочка из Щекина лечится уже два года. Со 106 сантиметров она выросла до 113. Без лекарств прогнозируемая прибавка в росте была бы почти вдвое меньше.

Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года. Его деятельность финансируется за счет средств, поступивших в федеральный бюджет от повышения НДФЛ. В сентябре этого года председатель правления фонда Александр Ткаченко положительно оценил выстроенную систему сопровождения детей с орфанными заболеваниями в Тульской области.