В этом году дети со спинальной мышечной атрофией из Тулы и Богородицка получили лечение в НМИЦ здоровья детей минздрава России, сообщил губернатор Дмитрий Миляев в MAKC.

По словам главы региона, ребятам ввели единственный в мире препарат, который помогает организму синтезировать белок для работы двигательных нейронов. Сейчас малыши находятся дома и регулярно наблюдаются у специалистов.

«Дети с редкими и тяжёлыми заболеваниями нуждаются в особой поддержке государства — и в России такая поддержка системно обеспечивается», — заявил Дмитрий Миляев.

Заболевание у обоих детей выявили во время неонатального скрининга, который делается всем новорожденным в Тульской области. Процедура забора крови из пятки позволяет выявить на ранних стадиях 38 наследственных заболеваний.